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Zöliakie (1)

Dieses Thema ist für mich seit Jahren sehr wichtig. Meine Tochter hat seit ihrem 2. Lebensjahr Zöliakie. Sie wird jetzt 22. D.h. wir leben seit 20 Jahren mit dieser Diagnose. Leider wird heute immer noch diese Erkrankung nicht so ernst genommen wie es sein sollte. Leider macht auch die Gesellschaft heutzutage eine „Modeerscheinung“ daraus, in Sachen Ernährung!!! Das ist in meinem Augen der falsche Ansatz, und ist für die Betroffenen dadurch nicht einfach, und oftmals wird es abgetan als ‚Einbildung‘ usw.!!!

Als meine Tochter, J., damals knapp 2 Jahre alt, unter Durchfall und Erbrechen litt, sind wir zum Kinderarzt. Klar, die Diagnose war erstmal „Magen-Darm“… Er gab mir etwas dagegen und wir fuhren wieder nachhause. Es besserte sich aber nicht. Trotz Medis nicht! Wir also wieder zum Kinderarzt. Und wieder die gleiche Diagnose… Mit der Aussage, es hält sich hartnäckig!!! Ich kann dem Arzt eigentlich keine Vorwürfe machen, zu der Zeit war das alles noch nicht zu sehen, dennoch war ich im Nachhinein sehr sauer! Es wurde und wurde nicht besser. (Stellt euch ein ‚Biafrakind‘ vor, immer dünner werdend mit einem dickerwerdenden sogenannten Hungerbauch)…

J. schaute mich mit so traurigen Augen an… ‚Mama hilf mir doch bitte’… Mir war ständig zum heulen zumute. Ich hatte große Angst mein Kind zu verlieren. Diese Angst begleitet mich Tag und Nacht!!! Ich habe dann mein Gesundheitsbuch rausgekramt, sämtliche Symptome aufgeschrieben, verglichen mit mehreren Krankheiten, und kam dann selber auf zwei Erkrankungen. Zum einen eine Stoffwechselstörung und Zöliakie. Zu der damaligen Zeit war Zöliakie  noch sehr unerforscht. Gelesen hatte ich, wenn es unbehandelt bleibt, kann es zum Tod führen. Fest stand auch, dass es ein Gendeffekt im Darm ist. Die Darmzotten sind beschädigt durch das Klebereiweiß in verschiedenen Mehlen. Weizen, Gerste, Roggen, Dinkel und Hafer! Der Darm kann das Klebereiweß, das sogenannte „Gluten“ nicht verarbeiten und reagiert ‚allergisch‘ darauf, in dem man zb. Durchfall bekommt. Die Darmzotten bilden sich zurück und können keine Nährstoffe mehr aufnehmen, geschweige denn verarbeiten. Sollte die Diagnose Zöliakie heißen, muss man die Ernährung umstellen und sich fortan glutenfrei ernähren.

Wir sind dann wieder zum Arzt, diesmal mit meinem Zettel der ‚Eigendiagnose‘ in der Hand, und zeigte dem Arzt mein Kind, den Zettel und jetzt sollte er sich doch bitte mal ernsthaft mein Kind anschauen… Es hätte jetzt lange genug Magen-Darm gehabt, das könnte man doch jetzt ausschließen. (Mittlerweile waren schon ein paar Wochen ins Land gegangen)… Der Arzt schaute sich J an, laß meinen Zettel, kramte ein Buch raus und laß darin. Anschließend schickte er uns sofort ins Krankenhaus mit der Diagnose einer wahrscheinlichen Glutenunverträglichkeit!!!

Im KH angekommen, auf der Kinderstation, schaute sich der Kinderarzt J. an. Er nahm ihre Hand und schaute sich die Fingernägel an und meinte sofort, ‚Sie ist ein typisches Zöliakie- Kind‘. 😳 Da war ich erst mal platt. Aber auch positiv überrascht, dass er das kannte. Und da wusste ich… hier wird meiner kleinen Maus geholfen! Nach ein paar Tagen sollte eine OP stattfinden. Um die Krankheit genau bestimmen zu können, muss eine Dünndarmbiopsie gemacht werden. NUR dann ist man sicher, dass es auch Zöliakie ist. Und das ist auch heute noch so. Während dieser Zeit durfte die Ernährung auch noch nicht umgestellt werden, das würde das Ergebnis verfälschen. Das waren harte Tage im KH. Ich sag’s euch! Während dieser Zeit bekam J. auch noch 2 Leistenbrüche 🙈. Und einen Nabelbruch hatte sie von Geburt an. Der aber nicht schlimm war. Hab dem Arzt dann die Leistenbrüche gezeigt und er meinte, dass sie das alles in dieser OP richten werden.

Gesagt, getan. Meine kleine Maus wurde also operiert. Ein schwerer Gang für mich, wußte aber, dass ihr dadurch geholfen wird.

Die OP verlief gut und einen Tag später durften wir schon wieder Nachhause und durften endlich die Ernährung umstellen, was zu der Zeit noch ein großes Problem war. Wir wussten ja noch gar nichts. Vor 20 Jahren war das eine echte Herausforderung, gegenüber heute!!!

Ein paar Tage später kam das Ergebnis mit der sicheren Diagnose „Zöliakie“!!!

Wir waren bei einer Ernährungsberatung, die empfahl uns in der „DZG – Deutsche Zöliakiegesellschaft“ beizutreten. Das haben wir dann auch gemacht. Wir bekamen Bücher, in denen alles drinstand was glutenfrei ist und jede menge hilfreiche Informationen zu diesem Thema. Gott sei Dank. Man hat sich nicht mehr so alleine gefühlt damit. Wir begannen uns in dieses Thema reinzudenken, reinzulesen und es zu verstehen. Schließlich wird es uns und ihr Leben lang begleiten! Denn diese „Krankheit“ bleibt und geht nicht mehr weg! Viele sagten zu uns,

‚das wächst doch sicherlich wieder raus und irgendwann kann sie sich wieder ganz normal ernähren‘

Nein, leider nicht! Die Darmzotten sind geschädigt, den Rest ihres Lebens. Sie sind nicht in der Lage das Gluten, das Klebereiweiß in den Mehlen, zu verarbeiten. Wenn man sich glutenfrei ernährt, werden die Darmzotten zwar wieder gesund, man muss sich aber immer glutenfrei ernähren, sonst werden die Darmzotten wieder krank. Eigentlich ganz simpel!!!

In den letzten zwanzig Jahren hat sich unglaublich viel getan in Sachen „glutenfreie Ernährung“.

Das ist gut so und für die Betroffenen ein echter Segen!!!

4 Gedanken zu „Zöliakie (1)

  1. Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern, wie sie aussah, den Kampf um die Diagnose und auch an viele Begebenheiten danach. Egal ob Kindergarten, Schule- insbesondere wenn es um Klassenfahrten und Geburtstagseinladungen ging. Waren positive wie negative Erfahrungen. Ihr habt alles richtig gemacht und J war so raff, damals wie heute!

  2. Die Tochter einer Freundin hat diagnostizierte Zöliakie. Tatsächlich leidet sie im Alltag unter der Modeerscheinung „Glutenvermeidung“. Zwar ist es viel leichter glutenfreie Produkte zu bekommen, aber sie bekommt sehr viel Augenrollen, wenn sie z.B. In Restaurants nach glutenfreier Küche fragt. Meine Freundin fürchtet sich ein bisschen vor der Pubertät, weil ihre Tochter so langsam anfängt, nicht immer auf ihre Ernährung zu achten, besonders, wenn sie mit Freunden zusammen ist. Wie war das bei euch?

    1. Hallo Samybee,
      meine Tochter hat von Anfang an sehr darauf geachtet, was sie darf und was nicht, da gab es für sie nie irgendwelche Kompromisse. Da war ich auch immer froh drum. Die Tochter Deiner Freundin sollte ruhig etwas Selbstbewusster damit umgehen. Diese Unverträglichkeit gehört jetzt zu ihrem Leben. Wichtig ist, dass sie sich an die glutenfreien Lebensmittel hält. Damit sie gesund bleibt. Aus zu viel glutenhaltiger Nahrung kann sogar Darmkrebs entstehen. Die Zotten gehen bei jeder glutenhaltiger Nahrung kaputt. Das ist nicht gut und sehr ungesund.
      Wir haben immer darauf geachtet, dass keine Kontamination entsteht. Es ist generell ein schwieriges Thema, aber man kann sehr sehr gut damit leben, wenn man weiß, worauf man achten muss, ob bei Freunden, oder essen kochen, oder essen gehen. In der heutigen Zeit wird es einfacher, auch in den Restaurants. Viele haben Verständnis, weil es sehr viele Unverträglichkeiten gibt.
      Es ist ja keine „Modeerscheinung“. Die Gesellschaft macht es nur leider zu dem. Und das ist definitiv nicht der richtige Ansatz. Daher versuche ich ein wenig darauf aufmerksam zu machen mit meinem Blog. Es gibt zu viele, die wirklich diese Unverträglichkeit haben, und die leiden dann darunter, so wie die Tochter deiner Freundin.
      Wir haben immer sehr offen darüber gesprochen, mit der Familie, mit Freunden, auch in der Schule, oder damals sogar im Kindergarten. Die Offensive ist immer die beste Methode. Und immer daran denken, die Gesundheit ist das wichtigste!!!
      Ich hoffe, ich konnte etwas helfen…
      Aber du darfst dich gerne jeder an mich wenden…
      LG Mary

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